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“星星的孩子”何時不再孤單?

2013年01月23日 13:54 來源:新華網 字號:       轉發 列印

  因為王菲和她的嫣然基金會,社會目光投向了“兔唇”兒童;因為老齡化的加劇,阿爾茨海默病逐漸進入人們的視野;因為李連杰和電影《海洋天堂》,兒童自閉症被越來越多的人提起。

  “我們不能指望每一個弱勢群體都有一位明星為他們‘代言’。”中國人民大學社會學教授周孝正認為,中國社會目前對於弱勢群體的關注和幫助值得肯定,但是對於大眾並不熟悉和了解的“小眾”弱勢群體,依然缺少有效的幫助辦法。

  記者了解到,由於自閉症兒童幾乎離不開人照管,許多家庭都有一方辭去了工作專門照顧或陪讀訓練,家庭收入減少了一半;而高昂、長期性的康復訓練費用讓不少家庭背上了沉重的“經濟包袱”。

  一些殘聯幹部和自閉症康復訓練機構從業人員認為,政府應重視自閉症群體,儘快建立健全常態化的社會救助與康復機制,為自閉症群體“減壓”,緩解社會的“後顧之憂”。

  一是將各類民辦康復機構納入規範化管理,通過政府的殘疾人扶持項目來支援機構運轉。通過民辦公助、政府補貼、政府購買服務等方式,降低民辦康復機構的運營成本,鼓勵民間辦殘疾人服務設施。

  二是借助多元化力量將幫扶常態化。加大對公辦專業化康復機構建設力度的同時,通過銀行為客戶設立每月定額捐款,專項惠及自閉症等“小眾”弱勢群體,慈善機構細化捐款項目,並將市場機制引入公益領域,避免善款“跑冒滴漏”。

  三是加強自閉症知識宣傳,提高社會的干預意識。目前,很多家長都是看到媒體宣傳才意識到孩子可能患有自閉症,而這種知識普及力度遠遠不夠,很多家庭還是抱有著“貴人語遲”等舊觀念。如果全社會都認識到自閉症的嚴重性,並隨時提高警惕,未滿周歲的自閉症兒童就可能被發現。

  “慈善機構等民間力量發揮作用畢竟有限,建議國家儘早出臺特殊教育法,將對自閉症等特殊群體的救治納入法制化軌道。”陳宏樂説。

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