全球7000萬人患自閉症:穿過孤獨,與每個TA相擁(圖)
中新網4月2日電 (甘甜)他們,看得見卻很少主動與他人對視,聽得見卻不愛與外界接觸。猶如天上明星,一人一世界。他們,是來自“星星的孩子”。
4月2日,是“世界自閉症日”。據聯合國估計,目前,全球已有逾7000萬人患有自閉症。而在新冠疫情蔓延之時,本就存在社交溝通等多方面障礙的他們,正身處更為嚴峻的社會環境當中。
讓我們再次為自閉症患者所面臨的困境發聲,為他們創造一個更包容的社會。穿過孤獨,與每一個“TA”溫柔相擁。
孤獨:誰會擦亮那扇“窗”?
伊拉克小男孩薩米爾總愛趴在自家陽臺的欄杆上,一待就是幾個小時。這是他了解外界“唯一的窗口”。
自小患有自閉症的他,會朝著路過的車輛招手,看著別的孩子玩耍,卻很少走出去與他們交流。他的母親説,“我希望他可以像其他孩子一樣去正常的學校上學……我也希望他可以和我説話。我想聽到他的聲音,聽他喊我‘媽媽’。”
自閉症又稱孤獨症,是一種從幼兒期開始顯現的終身神經系統疾病。多發生在3歲以前,核心障礙為社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。
聯合國數據顯示,截至目前,全球大概有超7000萬人正遭受自閉症的困擾。約合每160名兒童中,就有1人患病。中國則有1300萬自閉症患者,其中14歲以下的兒童,超過300萬人。
自閉症的成因,至今仍屬未知。據世界衛生組織,現有科學證據顯示,許多因素都可能使部分兒童患泛自閉症障礙,包括環境因素和遺傳因素。
沉默、疏離、與世隔絕……這些字眼,為孩子們打上了特殊的“標簽”。可他們其實只是來自“星星的孩子”,也渴望愛與被愛。
在自閉症患者本傑明拍攝的一部記錄短片中,他總愛問其他人,“我能給你打電話嗎?” 而所有受訪者都笑著回應:“當然!”
聽到答案後,本傑明總是忍不住開心微笑。他説,這個短片講述的是他和健全人相處的故事。但誰又能否認,每一次“當然!”,不也是世界對他發出的溫暖邀請呢?
無助:新冠疫情加劇困境
殘酷的現實是,長期以來,很多自閉症患者在教育、醫療等方面,遭受著不平等待遇。新冠疫情,更是進一步加劇了這種不平等現象。
當下,在加拿大新斯科舍省,一些父母就在擔心,疫情將對自己患有自閉症的孩子産生“毀滅性”的影響。
因為這些孩子們本該在正式入學前,接受為期一年的早期強化行為干預計劃治療。但受疫情衝擊,服務機構先是被迫暫停數月,重啟後又因資金問題,大幅縮短了學習時長、減少了訓練項目。
孩子們能否適應學校的生活?如何才能幫助他們多交朋友,不被他人歧視和欺負?他們,會不會永遠都不會傾訴出自己的內心想法?無助的情緒,壓在父母心頭。
《華爾街日報》的一項調查還顯示,新冠疫情下,由於缺少相關醫療專業人士,針對患有自閉症等智力發展障礙的患者的診斷和治療,尤為困難。此外,由於部分患者本身患有基礎疾病,其新冠死亡率,也比普通人高很多。
“疫情及其對社會的影響,使自閉症患者面臨巨大風險。”聯合國秘書長古特雷斯此前專門指出。而部分國家和地區社會支援系統的“崩潰”,使自閉症患者在行使自身權利時,面臨更大障礙。
希望:探尋挑戰和機遇
自閉症患者面臨的難題,不止於此。由於核心障礙伴隨一生,很多人長大成年,步入社會後,依然可能“寸步難行”。
美國一位母親亞歷山德拉介紹説,自己患有自閉症的兒子,聰明又肯幹活,但他的感官較常人更敏感,社交方式也特別。“這意味著,傳統工作環境對他來説,處處都是困難。”
與他人的持續交談,可能讓他感到焦慮,工作環境中的噪音和熒光燈,也都可能造成他的負擔。
如何才能幫助自閉症患者更好地融入社會生活呢?為此,聯合國將在2021年4月8日舉行主題為《工作場所的包容性:後疫情世界的挑戰與機遇》的線上活動,與自閉症譜係障礙患者展開小組討論。
聯合國指出,疫情下,新的工作方式,包括遠端工作和使用新技術,為自閉症患者創造了機會。比如,通過社交軟體在家辦公,他們的社交壓力可以得到大幅緩解。
攜手:不會放棄每一個“TA”
儘管目前,自閉症仍無已知的治愈方法,但我們,應該更深入、系統地了解這種疾病,更不會放棄每一個需要幫助的“TA”!
——多早能夠發現兒童患泛自閉症障礙?
在一歲前發現很困難,但一般到兩歲時就可以確診。
發病的特徵包括,語言和社交技能發育推遲或暫時倒退,出現重復性刻板行為模式。
——如何幫助自閉症患者?
父母可幫助確保患兒獲得衛生服務和教育,並提供關懷和鼓勵的環境。
社會應向患兒及其家庭提供相關資訊、服務、轉診和符合其各自需求的實際支援。循證社會心理干預措施,如行為治療和家長技能培訓規劃等。
各國政府可加強對自閉症的宣傳和治療投入,使物理、社會和輿論環境更便捷、包容和支援。
願所有來自“星星的孩子”,都能被溫柔以待、健康成長,實現自己的“星語心願”。(完)