廣州“漸凍人”黃志銘：我身“漸凍” 我心飛逸

　　大洋網訊 半年多前一個炎熱的夜晚，身患進行性肌營養不良症的黃志銘忽然在臥室裏引吭高歌，嚇得母親趕緊推開他的房門，卻見他陶醉地對著電腦前的麥克風，扯著嗓子動情演唱。

　　原來在那一天，黃志銘在本地一款語音直播平臺上註冊成為一名“聲音主播”，用粵語和他的“粉絲”（聽眾）們交流，並一直堅持到了現在。

　　進行性肌營養不良症是一種罕見病，分DMD和BMD兩種，黃志銘患的是病情發展較緩慢的BMD，但最終結果卻是一樣的，患者將成為“漸凍人”，清醒地面對生命的終結。

　　人到中年，黃志銘如今已完全依賴輪椅，四肢漸漸“僵凍”起來，但他那顆蓬勃的心，卻始終“凍不住”。

　　“我的外星叔叔霍金先生，請准許我這樣稱呼您這樣一個天使，因為我實在無法理解您超越人類的智慧從何而來？雖然我今天為止仍沒有把您的作品全部讀完，但您卻深深地震撼著我……”3月14日，在手機上看到霍金去世的消息，黃志銘第一時間寫下了一篇懷念短文。

　　“潮叔”的主播間

　　因為做主播晚睡的緣故，黃志銘通常要到早上10點才有精神。採訪時間定在下午2點，記者在小區外的一間煙酒店見到了他。

　　46歲的黃志銘聲音很有磁性。他斜靠在電動輪椅的靠墊上，上身穿深黃色格子襯衫，下身是一條軍綠色長褲，腳底踩著拖鞋，理著短髮，帶一副無框眼鏡，身體頗有些發福。發微信時，他會把手機靠到嘴邊，用時下流行的語音輸入法將説的話轉化為漢字，只有在發出資訊時，左手握著手機的他，才會緩慢而怪異地伸出右手食指，按下“發送”鍵，如小雞啄米一般。

　　據黃志銘説，小區外靠馬路的這個檔口，以及母親的退休金，是他們主要的收入來源。

　　黃志銘的家位於小區某單元的一樓。屋內的陳設有些陳舊，推開客廳東南角的房門，就進入到黃志銘的臥室，這也是他平時的“主播間”。還沒過春分，床上卻已然鋪上了竹蓆。在他電腦桌上，兩台電腦螢幕佔據了絕大多數的位置；而桌面上最顯眼的是那個用紅色布條包裹的麥克風，這是他每次直播時的必備“武器”。在語音直播平臺上，他叫“潮叔飛逸”，擁有1400多個“粉絲”。但他也自嘲，聽眾們如果見到他的真容肯定接受不了。

　　黃志銘也很愛乾淨，但身上無力的肌肉讓整理房間這件事變得很難。“從輪椅到洗手間裏的距離，對平常人易如反掌，但對我來説卻像要跨越鴻溝。”黃志銘每天都處於“半自理”狀態，但可以不麻煩家人的事，他都儘量獨立完成。

　　不斷跌倒的少年

　　黃志銘出生於1972年，從小在母親工作的奶牛牧場長大，童年的田園生活看似快樂，但從6歲起他卻發現，命運給他開了一個巨大的玩笑。

　　當時，他感覺自己得了一種怪病，總是渾身無力，走不動路，還經常抽筋。母親帶他去醫院做了體檢，發現他血液中的各種酶含量遠高於正常水準，就這樣，黃志銘被診斷為“肝炎”，但進行治療後，黃志銘渾身乏力，經常跌跤的問題也沒有任何好轉，整個小學時期的體育課他都是不及格。

　　到了6年級，黃志銘血液中的各種酶含量漸漸趨於正常，“肝炎”看起來被治愈了，可他四肢無力的狀況卻越來越嚴重。到了高中時期，他幾乎兩三天就會摔一次。高三關鍵時期，教室搬到6樓，這對於黃志銘來説幾乎難如登天，最終也影響到了他高考，原本成績還不錯的他，因為身體原因沒能再升學。

　　1991年高中畢業後，黃志銘開始利用母親常年在奶牛場工作的關係，做起了牛奶生意。隨後的幾年中，黃志銘的生意做得不錯，他順利娶妻，人生還算得意，但病情卻仍然不見好轉，他仍然不知道自己到底得了什麼病。

　　不斷爬起的人生

　　1995年對於黃志銘來説是喜憂參半的。喜的是那一年他有了女兒，事業的發展同樣順利。

　　但憂的是他的病總算確診了——進行性肌營養不良症，一種至今沒有有效治療手段的罕見病。患者的全身肌肉會進行性萎縮，漸漸失去行走能力，最終通常因呼吸肌或心肌無力致死。

　　醫生告訴黃志銘，他所患的是BMD，是進行性肌營養不良症中發展比較緩慢的一種。但最後發病的結果仍是相似的。

　　儘管絕望，但黃志銘的求生本能卻告訴他，不能被疾病嚇倒，為了剛出世的女兒，為了家庭，他必須爬起來，即使前路要他跌倒無數次。

　　最初，他嘗試激素治療，但巨大的副作用讓他逐漸望而卻步，“我的身體開始虛胖，皮膚開始癢，你們現在看我很肥，但其實我只有140斤，都是激素導致的。”

　　2000年開始，黃志銘嘗遍了中西醫的療法，但治療卻仍不見效果。到了2005年，這時的黃志銘開始認命了——都是基因裏的毛病，從那時起開始，他就只是每天去檢查心臟狀況，同時吃一些通血管的輔助藥。

　　也是這一年，黃志銘生意失敗，妻子與他離婚，人生際遇跌入谷底。更讓他難過的是，母親和他妹妹雖然都是身體健康的正常人，但在他們的身體裏卻有著BMD的隱性基因。為了這件事，妹妹至今不嫁，仍和母親住在一起。

　　那幾年，黃志銘放棄了投資失敗的煙酒生意，重新做回賣牛奶的老本行，雖然事業上有了起色，但身體還是每況愈下。黃志銘的內心煎熬著，直到2011年另一個契機的出現。

　　不斷呼籲為公益

　　2011年4月，全球首屆DMD國際會議在廣州召開。國內外不少對進行性肌營養不良症有深入研究的學者都齊聚廣州。

　　作為BMD患者，黃志銘也受邀參加了這次會議。會上，他認識了來自全國各地的患者及家屬。那天的場景至今讓他難忘，“大多數是家長帶著孩子來的，這些患有DMD的孩子，病情發展比我快很多，很多人12歲就已經失去了行走能力，我忽然覺得，和這些孩子相比，我其實擁有了一個相對完整的人生，我有過婚姻，有了女兒，我希望大家能夠互助，讓我們的生活好起來。”

　　於是，建立起一個包括進行性肌營養不良症在內的罕見病公益組織的想法在黃志銘心中油然而生。“其實，早在2010年時，我就閱讀過公益相關的書籍，還訪問過港澳公益機構，學習過各种先進公益理念。在DMD會議之後，我就籌辦了第一次公益活動，呼籲人人奉獻，幫助我們這樣的罕見病群體。”黃志銘説，2012年，當時還可以勉強走路的他，開始走上了公益之路，他成立了廣州“折翅天使”公益組織，除了為罕見病群體籌款，他還不定期開課，向病友們講相關知識。

　　2013年，黃志銘徹底失去了走路的能力，必須完全依靠電動輪椅。但即便是寸步難移，2014年他仍成立了“展翅”網路教育培訓中心，幫助那些殘疾弱勢群體學習就業。

　　到了2016年，他又將原本“折翅天使”公益組織的名字改為了“廣州市荔灣區眾援力罕見病關愛中心”。

　　但公益之路卻同樣荊棘漫布，每一次，黃志銘都傾注了極大的熱情。但現實狀況仍讓他感到力不從心，“我也教他們開網店，教他們做一些力所能及的事，但病友們因為身體、精力、心態等各方面的原因，沒有一個堅持做下來的。”

　　黃志銘憂傷地説，目前“廣州市荔灣區眾援力罕見病關愛中心”已沒有任何運營項目，“我想，如果我的身體狀況能再好些，志同道合的人再多些，恐怕就不會是現在這個樣子了。”

　　失望之餘，2017年下半年，黃志銘開始了另一番嘗試——做網路主播，與年輕人交流。

　　“主播”黃志銘正在與聽眾交流。

　　當主播也是為公益

　　每個星期五和星期六的晚上8點，黃志銘都會在網路平臺與聽眾們交流，時間一般都在兩個小時以上，通常都是等到聽眾們都被他哄睡著了，他才慢慢睡去。並非他不想睡，而是因為身體的疼痛，從清醒到入睡，他總會比別人花更多的時間。

　　而為了靠聲音打動聽眾，他也嘗試變換過各種花樣：時常唱幾首粵語老歌，時而朗讀熱門長篇小説。

　　這兩天，為了準備新的直播素材，黃志銘花了很多心力，如今的身體狀況讓他已無力再去翻閱書籍，主要是用電腦搜索和整理材料。

　　經過半年多的努力，黃志銘成功地吸引了1400多個聽眾，當記者問他，做主播給他帶來了什麼時，他只簡單回答了兩個字——“快樂”。

　　黃志銘説，直播間的大部分聽眾都是十幾二十歲的年輕人，他們都不知道自己的真實狀況，但黃志銘每次直播都以一個過來人的身份向他們嘮叨幾句，提供一些人生建議。

　　有時候唱完一首歌，黃志銘常不由自主地氣喘吁吁。這也常常引來聽眾們的問候，但黃志銘始終沒有向他們透露過病情。半年下來，黃志銘曾拿到過1000元的打賞費，但他卻轉手就捐回給自己了解的、家庭比較困難的聽眾們。

　　黃志銘説：“我與年輕人交流並不是為錢，同樣是把這當成一件公益事業來做。”

　　黃志銘心裏很清楚，未來他的身體會逐漸地像霍金那樣，很多功能都會逐漸衰退掉，唯有大腦會始終清醒。但他還是希望自己有朝一日能有尊嚴地離開。