今天讓我們關注一個7歲患兒的遭遇:儘管有7歲的雙胞胎妹妹作為“供體”捐獻移植手術急需的造血幹細胞,數十萬醫療費用卻讓這個病情危急的孩子繼續等待救濟。(本報今日A06版)
在俗稱為“骨髓移植”的造血幹細胞移植手術尚不被大多數人理解的背景下,讓一名7歲女童捐獻造血幹細胞,聽起來便讓人難以接受。其實,造血幹細胞同樣需要採血完成,而義務獻血法明確限定獻血者的年齡應為“18歲-55歲”。但拋開醫學倫理不談,面對這樣一則生命的故事,我們每一個人都有義務幫助這名勇敢的7歲女童,實現“哥哥早日和自己一起去上學”的願望。
熱心可以救一個人,制度才可以救一群人。這個家庭所遭遇的,和所有重病患兒家庭所面對的,大致相同。比如供體問題,醫生認為患兒的病情已不容許花費兩個月左右的時間來尋找供體。其實,無外乎是擔心程式繁雜、時間太長甚至尋而不果,延誤最佳治療時機。這些問題長期制約著造血幹細胞移植手術的開展,而倘若不是它積弊未改,也不會有7歲女童上陣的糾結。
再比如費用問題,“兒童大病醫保”久呼不出,鉅額醫療費用仍舊是相當一部分重病患兒家庭無法解決的困難。2009年春節期間,溫總理救助白血病患兒,一時引發各界對兒童大病醫保制度的普遍呼籲,但三年多過去了,“總理能救多少患兒”的疑問仍在。7歲女童可以為哥哥捐出造血幹細胞,但社會風險共擔機制的缺席,實際已經辜負了她的“義舉”。
兒童大病醫保的建設不可能一蹴而就,但這不能成為我們無所作為的藉口。“免費午餐”發起人鄧飛團隊新近發起兒童大病醫保公益行動,嘗試走出傳統公益行為個案救助的困境。只有這樣的努力多了,才會給我們帶來更多的希望。