挑戰不可能 臺灣“罕見病友”參加運動會

　　中國臺灣網8月26日消息　據臺媒報道，臺灣罕見疾病基金會昨天舉辦了一場“挑戰不可能：2007罕見疾病運動會”，有上百位罕見病病友共同參與，這些罕見病病友用健康的心態證明自己一樣可以快樂度日。

　　據臺媒報道，16歲的張哲維，4歲被發現罹患無汗症，沒有汗腺，加上稀疏的毛發，讓他在成長期間成為被同學嘲笑的對象。不過現在的他已經不在意，熱愛打籃球、羽球的他常常活躍在學校操場上。他表示自己沒有吃藥，曾經在太陽下曬太久昏倒在操場。為了身體健康，他說自己在運動時身體發熱時就休息，有時會擦一些“小護士”，讓皮膚稍微有些涼意，有時還會吃一些冰塊，協助散熱；無汗症阻擋不了他想運動的熱情，適度運動還可以幫助他身體更健康。

　　28歲的吳志剛，21歲當兵時被發現罹患威爾森氏症（俗稱十八銅人症），體內的銅無法正常代謝，累積在體內的結果，使他一度全身癱瘓在床動彈不得，連開口說話都不可能。經過藥物治療及長達六年的訓練，吳志剛能夠出席罕見疾病運動會，還代表所有運動員宣誓。

　　22歲的徐逢均，出生4個月就被診出罹患地中海型貧血症，目前每一周有四五天晚上要打排鐵劑，每次8到10小時，每兩三周要回醫院檢查一次，這樣依然阻擋不了他學自由搏擊、衝浪、騎重型摩托車等廣泛的興趣。徐逢均說，從小就學習與罹患地中海型貧血的身體相處，自己雖然嘗試各種不同的運動，但只要一感到頭暈，就知道體內的血紅素已經下降，他會馬上停止繼續運動，絕不勉強自己。

　　臺灣罕見病基金會表示，罕見病病友除需要專業性的醫療照顧外，身心發展的需求容易被忽略，期待島內民眾更加了解罕見疾病，協助病友開拓更美好的人生。（季水）

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