2008年Tom和Kiki漫步于西安風景區,當時Tom已發病,左肩消瘦,沒辦法抬起,左側的腿和腳也開始不舒服,走久一點就會酸。
“好想就這樣一直愛著你”,這是來自大陸西安女孩Kiki,對“漸凍人”老公Tom的告白。因為愛情,她義無反顧嫁來臺灣,照顧臥床的老公,別人認為辛苦,她卻為能找到一生的摯愛與依賴感到幸運。
據臺灣聯合報報道,漸凍人因“運動神經元疾病”而逐漸失去運動功能,最後甚至連説話都困難。漸凍人協會首次舉辦“為愛朗讀,書寫漸凍生命”關懷徵文活動,得獎者之一Kiki和先生Tom的愛情故事,感動了許多人。
六年前,還是25歲的Kiki,到上海一家軟體公司應徵面試,第一次見到大她9歲的臺灣男孩Tom,Tom也是老闆之一,她本來因薪水不如原來工作而放棄,兩人卻在地鐵站再次巧遇,在那短短相遇的兩分半鐘,Kiki決定到Tom公司上班。
隨著接觸頻繁,Tom告訴她自己得了不治之症,跟爸爸、姐姐一樣的“漸凍病”,當時壓根沒聽過漸凍人的Kiki,透過搜尋愈來愈瞭這個病,但仍“沒有辦法停止愛他”。
兩人開始交往,但愛運動的Tom,做伏地挺身愈來愈吃力,他擔心自己也和家人一樣面臨漸凍人的命運,於是兩人放下工作,把握時間到各地旅行,並在Tom的單身證明到期前兩天在大陸步入禮堂。
Kiki為愛追隨Tom到臺灣,長期臥床的Tom,全身只剩雙手還有微弱力氣,他用兩手合作移動、敲擊著滑鼠,用電腦買賣期貨、股票,維持家中經濟,Kiki在家接翻譯,夜裏兩人同床共枕,感覺幸福。
Kiki在得獎作品“向日葵之愛”文中寫到:“我們的故事中,疾病擔起了‘推波助瀾者’它‘漸漸’奪去你‘動’的權利,你我從無助、到接納、到與疾病相處──也讓我們的愛不斷昇華”。
她説,別人以為是老公依賴她,其實是她像個向日葵,無論是在感情、精神上,依賴著“最熾熱、最純粹”的陽光,只要“老公仍對我燦爛的笑”。
臺北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓説,百分之九十到九十五的漸凍人是單發性的,即整個大家族中僅有一人罹病,致病因相當複雜,至今仍不清楚致病原因。
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