從腦癱兒到北大、哈佛學子 講述母子奔跑的人生

　　執筆：中國青年報中青線上記者 朱娟娟

　　文稿編輯：蔣韡薇

　　5月，美國波士頓，中國留學生丁丁剛從哈佛大學法學院LLM(相當於國內法學碩士——記者注)畢業，轉身又投入到美國司法考試的復習準備中。

　　29年前，因宮內缺氧面臨窒息，丁丁一齣生被診斷為重度腦癱。在5份病危通知書以及“將來非癱即傻”的預言面前，媽媽鄒翃燕選擇將他留下。

　　2007年，丁丁以660分的成績，考入北京大學環境科學與工程學院；2016年考入哈佛。丁丁説，能做媽媽的兒子，“很幸運”。

　　鄒翃燕是一名單親媽媽，對她來説，這29年，是一場與兒子一起奔跑的“人生馬拉松”。

　　1988年7月18日的淩晨，發令槍響了。

　　孩子生下來的揪心一幕，刻在鄒燕的記憶中：全身發紫，不哭也不鬧，雙眼緊閉。轉院搶救，孩子小小的鼻孔一個插著輸氧管，一個插著鼻飼管。護士來打針，扎不進，汗珠一滴滴落在孩子皺巴巴的臉上，孩子還是沒絲毫反應，眉頭都不皺一下。

　　“重度腦癱，沒搶救價值了，救下來也非癱即傻。”醫生隔會兒再來説一遍，“為了孩子和你自己的未來，仔細想想，下決心吧。”

　　那晚，鄒翃燕把兒子摟在懷裏，一夜無眠。江漢平原夏夜的燥熱，似乎與她無關。她全部的注意力，覆蓋在兒子耷拉的眼皮上，“我是媽媽，你看看我呀”“這世界挺美的，你好不容易走一遭，睜開眼看看”……

　　淩晨5點，孩子終於有了反應——哼唧了一下，像小貓一樣。隨後終於哭了。醫生説，能哭出來，命保住了，但今後的路必將“痛苦艱辛又漫長”。

　　她給孩子起名丁丁(第二個字念“zheng”——記者注)，即是因為她想起《詩經》裏“伐木丁丁，鳥鳴嚶嚶”的詩句，大樹砍伐都有響動，她希望他至少能在這世界留一點聲響。

　　讓丁丁活下來，是第一個層次。怎樣讓他活好一點？這個“好”，照鄒翃燕的理解：肢體各項功能最好逐漸接近正常人，要有一技之長，要有陽光的心態，能在有所作為中體味活著的趣味與價值。

　　丁丁1歲前檢測，智力沒問題，但輕偏癱，左腳活動不靈，有運動障礙。他總是流口水，雙手沒力氣握不住東西，兩歲半才勉強學走路。

　　鄒翃燕帶著丁丁四處求醫。湖北中醫學院疑難雜症科醫生告訴她，腦癱按摩治療，3歲～6歲是黃金時期，但需持之以恒科學訓練。

　　每週按摩3次，鄒翃燕下了班，騎自行車帶丁丁去。路並不好走。一次下大雪，自行車倒在水坑裏，他滾到了地上。媽媽把他扶起來，車倒了；車扶起來，他又倒了……他哭了，媽媽也哭了。

　　娘兒倆泥猴兒似地到了醫院。醫生感嘆，“這天氣以為你倆不會來了。”“就是下刀子，也要來。”媽媽斬釘截鐵。

　　每次按摩一個小時，背部的皮被捏起來一點點捻過，3歲的丁丁疼得哇哇直哭、咬牙切齒，他求媽媽“能不能不去”。

　　鄒翃燕很清楚，有了一次，就有第二次，“如果有很多理由，我就會不斷原諒自己”，那就沒法堅持了。她必須保持理性——盡最大努力，為丁丁的命運再多爭取一點點逆轉。

　　伴隨一路艱辛，希望就像是清晨的陽光掙脫雲翳，最初是一絲一絲，後來是一縷一縷。

　　5歲多，丁丁終於可以雙腳同時離地跳一下了。那天，丁丁在院子裏逮著人就大喊，“你看我會跳、我會跳！我跳給你看！”那天，丁丁興奮的樣子，似乎仍在鄒翃燕眼前。

　　丁丁小時候，學握筆、用筷子都是艱巨工程。光這兩樣，就學了一年。長大後，他感謝有這樣明智的媽媽，一桌人吃飯，如果他不用筷子，別人會好奇，還得跟人解釋自己腦癱，麻煩又傷自尊。

　　丁丁行動不便，但也造就了做事專注的性格特點。

　　因為手指不夠靈活，上小學三年級前，丁丁寫字慢。鄒翃燕為丁丁申請考試延時。一開始20分鐘，逐漸縮短到5分鐘，四年級後，丁丁寫字速度趕上來了，延時停止。

　　“媽媽從不輔導我作業。”丁丁説，小學開學，媽媽送給自己《新華字典》。有不認識的字，媽媽就一句話“自己查字典去”，無形中，獨立學習的能力得以鍛鍊。

　　讀三年級時，老師要求，家長出試卷給孩子做，做完還要檢查、打分。鄒翃燕從來不出，都是鼓勵丁丁自己出、自己做。鄒翃燕統統不檢查就打100分。

　　一次，丁丁回來悶悶不樂，“媽媽，你今天被我們老師批評了，我做的題明明有兩道錯的，你還打100分。老師説你不負責。”

　　“我以後還會天天給你打100分。”鄒燕很淡定，卷子既然自己出、自己做，還好意思做不對？我們行動比同學慢一點，那更要保證正確率呀。

　　從此，丁丁養成了做一道題、就儘量做仔細做對的習慣，正確率越來越高。鄒燕後來總結，丁丁能考取北大、哈佛，與小時候養成的這些學習習慣不無關係。

　　“學霸”丁丁也有迷茫的時候。

　　初中，丁丁保送進了一所省重點中學。但開學才幾天，正在出差的鄒翃燕接到丁丁電話，“哭著説不想上學了，要我回去辦退學手續。”

　　原來，軍訓練習高抬腿，丁丁站不穩，有同學也做不好，教官只批評別人。同學質疑，年輕的教官脫口而出“他是腦癱”。有的孩子便編順口溜罵丁丁是“苕”(武漢羞辱人方言——記者注)，還將他的文具盒傳來傳去，嘲笑他，捉弄他。

　　鄒翃燕連夜坐了30多個小時火車趕回武漢。課間，鄒翃燕走上講臺。她説，同學們，你們都很幸運很健康，丁丁身體不好。你們長大後，可以當運動員、當兵、當飛行員、去做任何喜歡的事與工作，丁丁不行，他只有讀書一條路。現在，他不想上學了，那他以後該怎麼辦呢？還會開心嗎？大家是不是應該理解他、包容他、幫助他呀？臺下，寂靜無聲。

　　那學期期末考試，丁丁考了全年級第一，從此再沒受過欺負。長大後的丁丁這樣形容這段往事：“雖然媽媽出面一個頂倆，但一輩子需要媽媽這樣操心也不行。”

　　在丁丁心目中，媽媽對自己總是循循善誘，“教育小孩用的是智慧”。

　　高二時，他一度成績十分不理想，他很失落，反問媽媽，為什麼一定要考名校？

　　媽媽帶他去東湖邊看房子。在一樓，媽媽問，“能看到東湖嗎？”

　　“不能。”

　　上六樓，“能看到嗎？”

　　“能。”

　　“看得清楚嗎？形容一下。”

　　“不是很清楚，就像一個小手絹。”

　　到了20層，母子倆眼前，東湖水面開闊，盡收眼底。

　　“這才是東湖真正的樣子啊。”媽媽告訴他，東湖的樣子是客觀存在的，人在不同的平臺，視野不同，看到的景象才有所不同，站得高了，才有可能看到你想要看到的。

　　很快，丁丁找回狀態。2007年，他以660分考入北大環境科學與工程學院。

　　經過多年堅持康復訓練，丁丁的身體也越來越接近正常人，總體不影響生活，只是諸如穿針引線、科學實驗的精細動作無法完成。2011年，他放棄喜歡的環科專業，改修國際法，並順利保送至北大國際法學院讀研。

　　碩士畢業後，丁丁在國內一家知名網際網路公司做法務，工作了一年，但感覺還想繼續深造。對於哈佛，他原本“不敢想”。

　　鄒翃燕清楚丁丁的情況：曾兩次獲國家獎學金，被評為北大三好學生、北大優秀畢業生、北京市優秀畢業生，讀研期間也成績優異。她特意諮詢了丁丁的導師，鼓勵丁丁去試一試。

　　原本，哈佛給丁丁發了拒信。在看了導師推薦信後，又給他發了錄取通知書，而且是免託福成績。

　　把腦癱孩子送進了哈佛，鄒翃燕不覺得自己偉大。她更願意把自己定義為“一個為了孩子不斷成長進步的媽媽”。自己絕不只是這場馬拉松的陪跑者，她也是運動員，伴隨醫生當年斷言的“痛苦艱辛又漫長”，她也收穫了力量與快樂。

　　20多年前，一家三代四口人擠在20平方米的平房裏，雨天，床頭床尾擺滿接漏雨的盆桶，窗臺經常長蘑菇。那時，丁丁按摩一次5元，一週3次，鄒翃燕一個月工資100多元。在中國人還不怎麼接受保險的年代，鄒燕給丁丁買各種保險，希望他將來能有所保障。她連著做了好幾份兼職，每天幾乎都是一路小跑。

　　在丁丁10歲時，因為一些原因，鄒翃燕和丈夫離婚了。這對母子約定，不在公開場合評論孩子父親。

　　一次，她洗枕套，白布裏有褐色的斑點。那是做夢無意識哭留下的淚痕，“有時真的太焦慮了”。

　　丁丁讀高三時，鄒翃燕的父親、妹妹都重病住院，鄒翃燕再度壓力重重。那年，她唯一一次沒如約參加同學會。同學打來電話，鄒翃燕説，快繃不住了，恨不得找個誰都不認識的地方躲起來。

　　在另一個房間的丁丁聽到了，“媽媽，你不能倒下，你就是我們家的大樹，姥爺、小姨、我都是樹上的藤，你倒了，我們就全完了。你要堅持住啊。等我畢業工作了，我就可以幫你了。”

　　夜裏，都睡下了，不放心的丁丁又跑到媽媽房裏，“媽媽，再説一遍，堅持。”

　　“我不能把自己變成當代祥林嫂。”相比常人，丁丁更需要活在燦爛明朗的陽光下，鄒翃燕自己先要努力修煉成一顆小太陽。

　　培養兒子的同時，鄒翃燕從未放鬆對事業的追求：她是副教授，是武漢市教壇新秀、武漢市青年女教職工標兵、武漢市首屆優秀青年教師、武漢市學科帶頭人，也是湖北省禮儀學會副會長、高級形象管理師。

　　在鄒翃燕家中，一幅畫挂了30年：長著翅膀的小天使依偎在媽媽懷裏。這幅畫是鄒翃燕懷孕時買的，後來發現丁丁有缺陷，她也覺得，丁丁跟任何一個孩子一樣，是一個家庭的希望，“折翼的天使……還是天使啊！”

　　對媽媽的一往直前，丁丁用行動表達敬佩。丁丁小時候，穿別人的舊衣服，從來沒意見。為節約路費，除寒暑假外都不回家。讀研時，他經常頂烈日從北大走到清華，因為他感覺清華食堂飯菜更便宜。

　　鄒翃燕感覺，母子倆就像一個大寫的“人”字，丁丁是一撇，她是一捺，相互支撐，相伴相生。從死神手裏搶回一條命，打破“非傻即癱”的斷言，考進北大與哈佛，這些，都只是一路上的站點，“人生的馬拉松沒有終點”。

　　丁丁的下一站，是近期備戰的美國司法考試。他每天復習8～12個小時。“考試很難。”他也發愁。

　　鄒翃燕的下一站，是希望為更多的腦癱患兒提供一點幫助。

　　中國現有600萬左右腦癱患者，絕大多數是兒童。在中國，公眾對腦癱的認知停留在較低層次，最常見的就是將之與智力發育不良劃上等號，事實上，只有不足40%的腦癱患者存在智力缺陷。很多人並沒有正確認識到腦癱的普遍性和可治療性。中國一些腦癱孩子缺乏有效治療，甚至很難存活到成年。

　　丁丁考上北大後，陸續有朋友將鄒翃燕介紹給一些腦癱兒家庭。這對母子決定把他們的故事告訴大家，給同樣境遇的孩子和家長一些鼓勵，讓他們有信心走下去。

　　鄒翃燕建了個微信群，大家可以相互鼓勵、交流治療方法。“多一些堅持，這些孩子或許都能成為可以自立的人。”