著名科學家霍金也是一位“漸凍人”
患者李越軍的雙手不聽使喚了
核心提示
得病的人像被冰雪凍住一樣,逐漸喪失任何行動能力。今天是手,明天是腿,後天到了手指,連控制眼球轉動的肌肉也不例外……
這種病叫“漸凍人症”,是罕見病的一種。罕見病絕大部分尚無有效的藥物可以治療,患者只能在孤獨中死去。
根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數佔總人口的0.65%。~1%。的疾病。以此推算,中國的罕見病患者有1000萬,比如“漸凍人症”、“成骨不全症”等。
近日,記者走近罕見病群體,直擊他們的生存狀況。
事件
中年男子被確診為“漸凍人症”
剛開始左手無法抓握,進而是右手,再後是嘴……昨天,在省人民醫院,41歲的中年男子最終被確診為“漸凍人症”。
在到省人民醫院之前,李越軍(化名)從不知自己患的是什麼病,“手越來越無力,舌頭一天天發緊……”昨天,在省人民醫院門診大廳椅子上,説這些話時,他忍不住眼圈發紅。
李越軍來自駐馬店一個農村。3月底的一天早晨,李越軍醒來後,發現脖子有點酸,左手也不太靈活。到當地醫院一看,醫生説,懷疑頸椎有問題。半月後,藥吃完了,病情依然沒有改觀,而且症狀進一步加重。這時,李越軍又趕到了武漢一家大醫院,診斷結果一樣:頸椎病。
又吃了一個月藥。這時,到了麥收季節,李越軍決定不再管這個病了,開始忙起了農活。這一拖就到了9月。
9月底的一天,李越軍突然發現,右手也開始不聽使喚,捏筷子都很吃力,穿衣服也需要家人幫忙。
家人再次拼湊了幾千元錢,12月7日,由侄子和一個老鄉陪同,他趕到了省人民醫院,在骨科,醫生劉濤問完他的病情後,覺得不是骨科病,可能和神經有關。
於是,李越軍找到了該院神經內科主任醫師李瑋,經過詳細檢查,李瑋確定,李越軍患的是“肌萎縮性脊髓側索硬化症”,俗稱“漸凍人症”。