7歲女童心心正在接受骨髓移植,心心很愛拍照,對著鏡頭時不時擺出POSE 浦峰 周崗峰 攝
7歲的江西女童心心性格突然改變,出現暴力傾向。腦白質營養不良———這種隱藏在兩個家族好幾代的罕見遺傳疾病,最終因為心心父母的結合而出現,心心,不幸成為這個疾病的受害者。昨日,心心在空軍總醫院接受骨髓移植。
患病後智力下降肌肉萎縮
去年9月,心心被確診為腦白質營養不良。7月13日,心心被空軍總醫院血液科收治。空軍總醫院血液科主任王恒湘介紹,腦白質營養不良是常染色體隱性遺傳疾病,發病率只有十六萬分之一,心心的父母都是該病隱性基因的攜帶者,。
王恒湘介紹,腦白質營養不良發病時會導致智力下降。“她以前可聰明瞭。”姥姥付橋花介紹,心心4歲學珠算,會跳舞彈鋼琴。現在的心心,小嘴總不自覺地張開,眼球轉動也出現異常,智力明顯下降。付橋花稱,1個多月前,心心突然性情大變,還出現暴力傾向,姥姥和爸爸等都成了她的“靶子”。心心總是用手捶打姥姥的胸口,甚至還咬人。王恒湘主任指出,性格改變、有暴力傾向,是該病的另一個症狀。
首次嘗試兩種移植方式
“這種病唯一的治療辦法是骨髓移植。”王恒湘主任稱,心心體內缺乏一種名為芳基硫酸酯酶的酶。選擇骨髓移植,是希望通過換掉心心體內白細胞的方法,讓新的白細胞生産出芳基硫酸酯酶。因沒有找到完全相合的配型,心心的媽媽黃艷成為女兒半相合骨髓的供者。醫生先將心心體內白細胞數量降為零,再把心心媽體內抽取的500毫升骨髓移植入心心體內。昨日在病房,心心心情很好,衝醫生伸出“頂呱呱”的手勢,瞇眼笑了。
為了修補心心此前的神經損傷,醫院在一週後還將為其進行間充質幹細胞移植。“兩種移植手術結合治療該病在全國還是首例。”王恒湘介紹。
母親呼籲“幫幫我的孩子”
“幫幫我的孩子吧。”病床上的黃艷禁不住落淚。姥姥付橋花稱,為了湊夠近20萬的治療費,家裏準備賣掉新房,可仍然不夠。空軍總醫院血液科表示,他們曾為心心申請血液病社會救助,但因該病不屬於血液病,無法享受有關救助。又因腦白質營養不良屬先天性遺傳疾病,心心的大病保險也發揮不了作用。
昨日,空軍總醫院在醫院內網發出募捐號召,並開通救助基金賬戶,呼籲社會關注心心。(王卡拉 艾素)