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子孫後代資訊都可能被公開,基因隱私告急!

2018-01-24 09:49:00
來源:半月談網
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   基因檢測正逐漸廣為人知,一些嗅覺靈敏的公司也不失時機地推出利用基因檢測預測疾病的商業化服務。在我們面前,一邊是精準醫學打開的未來醫療世界大門,一邊是海量數據帶來的隱私安全“黑洞”。關注基因資訊安全,正是為了基因檢測和精準醫學更好地發展。

  基因檢測亂象叢生

  近年來,基因檢測揭開神秘面紗,逐漸走進大眾視野。基因檢測是指採集被檢測者的血液、口腔粘膜細胞,經提取和擴增其基因資訊後,通過基因晶片等技術,對被檢測者細胞中的DNA分子的基因資訊進行檢測,並從中分析出包括疾病風險、用藥安全、營養代謝等方面的資訊。

  專家介紹,基因檢測主要針對健康和個人成長與發展方面進行,通過基因檢測,可以預知高發疾病患病風險,檢測是否攜帶先天性遺傳疾病基因,幫助腫瘤患者進行個性個體化醫療。毫無疑問,基因檢測所推動的精準醫療,將給人類帶來巨大福音。

  但亂象也由此滋生。“一口唾液,就能測出孩子的天賦和潛能”“準確預測癌症腫瘤,準確率近100%”……打開搜索引擎,鍵入“基因檢測”,類似的廣告語不時可見。基因檢測儼然成了可以預測未來發展以及旦夕福禍的“利器”。

  據了解,正規的基因檢測機構一般要有獨立的醫學檢驗實驗室,開展基因檢測項目,實驗技術人員也應該具備相應的專業資質。“現在,基因檢測市場魚龍混雜。”一位不願意透露姓名的業內人士告訴半月談記者,目前很多基因檢測機構並沒有獨立的醫學檢驗實驗室,業務水準參差不齊。

  75個位點就能確定一個人

  行業亂象的背後,不僅是檢測品質不能保障,檢測結論可能存在誤導,還關係個人隱私安全。隨著精準醫療在全球快速發展,越來越多的個人基因數據被“脫敏”後公開,用於各類研究。

  人們往往認為,一組醫療數據把名字、身份證資訊去掉後就安全了,可以公開使用。然而,隨著基因檢測技術發展,只需大概75個統計上獨立的SNP(單核苷酸多態性)位點即可唯一確定一個人,所以説基因數據比指紋數據更敏感。當基因檢測數據與一些病理數據相遇時很容易匹配到具體個人,從而侵犯個人隱私。

  “基因檢測和基因數據安全涉及倫理問題。例如,很多基因關係到人類的智商、身材等,還有一些檢測手段能判斷出胎兒的性別,所以不能隨便什麼機構都可以開展。”河南省人民醫院醫學遺傳中心副主任醫師侯巧芳説。哈佛大學的一項調查顯示,92%的美國人不願意公開基因數據,因為子孫後代的資訊都有可能被公開。

[責任編輯:郭碧娟]