1195 診斷
我們生了個很漂亮的男孩,不過,他在出生之前卻轉向錯誤的方向,以致臍帶繞頸,造成腦部缺氧。換句話說,他勒住了自己的脖子。醫生花了幾分鐘才解開臍帶,而他的腦部也在這段時間受到無可挽回的傷害。
如果醫生說的沒錯,瑞克將永遠不可能如我想象的成為運動員。他可能永遠不會走路,永遠不會說話。隨著他慢慢長大,我們也會需要買一張輪椅。我一直想著這一點 ——我竟然必須買一張輪椅給我的孩子坐。
瑞克回家之後的最初幾個月非常痛苦,對茱蒂而言尤其如此。我至少每天還能出門上班,暫時把注意力轉移到其他事情上,但她卻是整天都和瑞克待在一起,而且每天都一樣。我們雖然仍舊期待他的狀況會改善——我每天晚上下班回家,總是希望能聽到他有所進步,例如他已開始微笑、開始咿啊發聲,或是開始學著翻身 ——但我們不久就發現我們的兒子確實很不對勁。
首先,瑞克從來不哭。並不是說他是個情緒祥和的嬰兒,而是他沒辦法哭,連發出聲音也不太做得到。接著,又有進食的問題。為了讓瑞克喝奶,我們不曉得費了多少心力。他總是一喝就吐出來,而且似乎無法把奶吞下去。他睡覺的時間很長,但都睡不安穩,手腳總是不斷抽搐,而且手掌通常都緊緊握拳。他也不會因為肚子餓而醒過來。晚上,我們都必須設定鬧鐘,定時起來喂他,還必須不斷輕搔他的腳,讓他在喝奶的時候不至于睡著。
我們努力過著每一天的日子。雖然我們向家庭醫生反映我們的擔憂,也一再帶瑞克到溫切斯特醫院接受檢查,卻還是得不到任何醫學上的答案。連我們的家庭醫生都無法告訴我們接下來會發生什麼事。我們深感挫折,卻也只能繼續往前走,不斷追尋答案,並且盼望情況會出現改善。
茱蒂和我看過許多朋友和家人的嬰兒,所以很明白瑞克的發育狀況沒有跟上應有的進度。他沒有達成一般嬰兒常見的發育階段。《Dr. Spock’s育兒寶典》這類書籍都說“你懂的其實比你以為的還多”,所以要信任自己的本能。我們的本能和可見的證據為我們提供許多信息。到了瑞克 3個月大的時候,我們知道他應該能夠抬頭,也應該能夠輕松自在地趴著。他應該抓得住玩具,並且擺動手臂和雙腿。他應該能夠借著哭聲傳達自己的需求。他應該做到這一切事情,但是卻沒有。他的目光能夠追隨我們,對我們的聲音也似乎有反應,但他的動作與姿態卻顯得很奇怪,看起來很不自然。其他嬰兒到了 6個月大就已能夠坐在高腳椅上,也能夠自己翻身,瑞克卻還是只能以同樣的姿勢躺著,也沒有嘗試要坐起來。而且,他也沒有像其他 6個月大的幼兒那樣發出牙牙學語的聲音。
為了支付醫藥費,我自己開了一家水泥公司,利用晚上及休假的時間賺取外快。茱蒂成了全職母親。新生兒的母親在最初幾個月待在家里全心照顧孩子是常見的情形,但我們知道茱蒂不可能再回到職場上了。她必須辭掉工作,因為瑞克需要她在家里照顧他。于是,家里常常就只剩下她和孩子單獨相處。她最覺得尷尬的時候,就是同樣當上母親的鄰居帶著幼兒經過我們家,總會順道找她和瑞克一起到附近走走。後來,她變得不敢出門,甚至連應門都怕,就是不想再向其他母親解釋瑞克的狀況。她會等到晚上,在其他母親都回家之後,才帶著瑞克出門散步。看著其他母親用推車推著健康的孩子,不但讓茱蒂深感難過,甚至也讓她感到難堪。