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不一樣的孩子

時間:2012-11-19 14:49   來源:

  1363  不一樣的孩子

  當然,我們擁有家人的支持。但我們也知道其他人不免閒言閒語,認為我們是在一個沒有希望的孩子身上浪費時間。我們的孩子顯然不正常,不論他的殘缺是在心智或生理方面。我們壓力很大,而且在找不到真正答案的情況下,更是覺得孤立無援。後來,情況又變得愈來愈糟。瑞克約 7個月大的時候,我們發現他不時會出現奇怪的抽搐現象。茱蒂和我于是認定我們已經等得夠久了。我們不能再繼續這麼期待下去,妄想著孩子突然有一天會變得正常而健康。我們必須設法找出答案,才能知道該怎麼幫助瑞克。因此,我們找上邁德福的一名小兒專科醫生。

  經過又一批的檢驗,我們終于在瑞克 8個月大的時候取得正式的診斷結果。答案令人心碎。那名專科醫生說,瑞克患有腦性麻痹,這是一種神經病變,會對身體活動與肌肉協調造成永久的影響。我完全不曉得他在說些什麼,以前也從來沒聽過“腦性麻痹”這幾個字。茱蒂也是。我們都聽得目瞪口呆。

  這樣的結果讓人很難接受,尤其檢查出來的又是我們夫妻兩人從來沒聽過的疾病。“你確定嗎?”我們問他。他說他對這項診斷非常確定。瑞克因為在分娩期間臍帶繞頸,以致缺氧而造成腦部受損,形成腦性麻痹這種神經障礙。他唯一無法確知的是大腦損傷的部位。瑞克的運動功能已遭到嚴重影響,但我們可能得等他成長幾年之後,才能知道他心智受損的程度有多大。那名專科醫生甚至提及腦部手術的可能性,由醫生進行探知手術,刻意損害瑞克大腦的另一個部位,以便和原本就已經損壞的部分產生互相抵消的效果。如果動這種手術,瑞克能夠存活下來的機會只有百分之五十,而且還不一定會成功。我們隨即要他打消這個念頭。

  那名專科醫生告訴我們,處理及治療腦性麻痹最大的困難,就是每個病例的狀況都各自不同,而且目前仍然無藥可治。這種情形可能發生于懷孕期間、分娩之際,甚至也可能出現在 3歲兒童身上。有些孩子只有生理方面受到影響,有些只有心智方面,但也有人兩方面都不得幸免。每個病患的病情嚴重程度也各自不同,有些人說起話來仍然流利,只是走路有點瘸腿;另外有些人則可能說話說得很慢,甚至根本不會說話。有些人可以走路,甚至跑步;但有些人只能坐在輪椅上。我們在溫切斯特的家庭醫生後來對我們說,他妹妹的孩子也患有腦性麻痹,但他並不知道瑞克罹患的也是同樣的殘疾,因為他的狀況比他妹妹的孩子嚴重得多。

  邁德福那名專科醫生拿了些腦性麻痹的文獻給我們看,我們也見到其他醫生和治療師,聽他們進一步說明這種疾病的狀況。我們一時之間接收了許多的信息。瑞克就是醫學教科書里所謂的四肢痙攣型腦性麻痹患者。他的四肢全都受到嚴重的影響。醫生告訴我們,這表示他可能永遠無法走路,因為他的肌肉太過緊繃也太過僵硬。有些罹患這種病症的兒童,也可能在身體的一側出現無法控制的顫抖現象。我們兒子的抽搐就屬于這種情形。

  這一切都表示瑞克的未來將艱難重重。茱蒂和我坐著聆聽醫生的解說,努力理解著他們所說的內容,同時也陷入震驚當中。正因如此,我們才暫時抑制得住內心的情緒,而沒有在眾人面前崩潰。我們問接下來該怎麼做,以及該怎麼進行治療。他們的回答,讓我們突然明白為什麼我們以前從來沒聽過腦性麻痹這種病,甚至也不曾看過坐在輪椅上的小孩。他們建議我們把瑞克送進療養院。“忘了他吧,”那群醫生說,

  “不要探望他,不要想他,繼續過你們的生活吧。”以前其他家庭遇到同樣的狀況,都是這麼處理的。

編輯:劉瑩

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