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難以承受的抉擇

時間:2012-11-19 14:49   來源:

  1439  難以承受的抉擇

  醫生說,我們還年輕,可以再生小孩。我們只有百萬分之一的幾率會再碰到同樣的情形。感覺上,他們等于是要我們當做瑞克從來沒出生過。茱蒂和我所認識的親友中雖然沒人做過這種事 ——不然就是我們不曉得 ——但我們知道療養院是什麼樣的地方。在那個時代,療養院就是大型州立學校,專門收容殘疾人士。據說療養院比監獄還可怕,囚犯受到的待遇恐怕還勝過療養院的病患。我們聽過許多兒童或成人被送進療養院之後的悲慘故事,聽說病患整天坐在角落里,許久才得以洗一次澡。嬰兒就算尿布濕了,也可能在嬰兒床里哭上好幾個小時都沒人理。

  茱蒂和我心意相同。剝奪我們的兒子和父母一起生活的機會,這種念頭我們想都不敢想。我們對望了一眼,說:“才不要。”醫生努力說服我們,聲稱瑞克在療養院里才能接受比較好的治療,而且我們在家里根本沒有辦法幫助他。他們說我們的兒子和植物人沒有兩樣。但我們不管。我們不能拋棄瑞克,假裝他從來不曾存在過。不論他有什麼問題,我們都一定要和他一起在家里生活。

  我們抱著瑞克走出診療室之後,茱蒂和我的共識就是我們別無選擇,只能設法把這個孩子養大,盡量讓他擁有正常的生活。從邁德福開車回家的路上,我們的眼淚終于決堤,一路哭到了家里。我一再想著醫生對于瑞克病情的描述,也一再想到那群專家說我們的兒子是植物人。我們實在無法相信這種狀況竟然會發生在我們家。我們長久以來一直想要的就是一個答案,但這個答案卻讓我們差點為之崩潰。

  在開車回家的那半個小時里,我經歷了許許多多的不同情緒,從憤怒到悲傷乃至失望。醫生說的如果沒錯,瑞克就永遠不可能如我想象的成為運動員。他可能永遠不會走路,也可能永遠不會說話。隨著他慢慢長大,我們也會需要買一張輪椅。我一直想著這一點 ——我認識的成人都沒人坐過輪椅,結果我竟然必須買一張輪椅給我的孩子坐。我原本希望生一群小孩組成球隊的夢想,現在看來不但顯得愚蠢,也遙不可及了。瑞克需要我們全心全意的照顧。我已經開始計算數字,想象著在家里照顧我們的兒子需要多少花費。茱蒂和我都清楚地知道,我們面對的挑戰一點都不簡單,但另一項選擇我們根本不敢想象。在開車回家那段充滿淚水的路途上,我們已開始以瑞克為中心規劃我們往後的生活了。

  茱蒂和我決定向醫學界以外的人士尋求咨詢。我們打電話給當初幫我們證婚的公理會牧師,問他是否能到我們家和我們談談。我想我們只是希望有人能夠告訴我們把瑞克留在家里是正確的決定。我們覺得這是唯一的選擇,但也需要有人提供客觀的意見,而且這個人必須是我們信任的對象,又能夠從道德角度看待這種事情。我們向牧師述說過去 8個月來的經歷,也向他說了專科醫生的診斷。我們讓他看我們的兒子,靜默無聲又全身僵硬地躺在嬰兒床里。我們一起祈禱,然後開始討論。

  這場會談讓我們安心不少,堪稱是我們人生中一個真正的轉折點。牧師沒有為我們提出結論,也沒有建議我們選擇哪一條路,只是直截了當地說出事情的真相。他說他無法預測未來,而且他身為牧師,也不比我們更了解瑞克的病況。他雖然不敢隨便提供建議,卻明白指出我們擁有的兩種選項。我們可以把瑞克送到精神病院,從此把他拋在腦後,不然就是盡我們最大的努力在家把他撫養長大。我們早已聽過醫生提出第一種選項,也回絕了他們的提議,所以我們深知自己該怎麼做,也對自己的決定充滿信心。我們對瑞克的養育和關愛將不會和其他孩子有任何不同。從此以後,我們就再也不曾討論過選項的問題了。我們成了兒子的忠實擁護者。我們結識了其他家中有殘障子女的家庭,借著分享自己的經驗互相協助,也通過友誼彼此支持。

編輯:劉瑩

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