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第一章 上帝賜予我一枚硬幣(6)

時間:2013-03-06 14:40   來源:中國臺灣網

  凱麗兩歲的時候,除了被兒科醫生診斷為重度自閉症和口肌失調之外,還被確診為患有中度到重度的發育遲緩症。這是一種寬泛而含糊其辭的表達方式,取代了“弱智”這個可怕的詞,不過醫生找不到病因的時候也傾向于使用這個詞。他們的原話是這樣說的:“在凱麗身上找不到病因。”幾年後,我在谷歌上搜索了“病因”這個詞。我發現這個詞是從古希臘語發展而來的,意為“探究事情發生或者事物存在的原因”。希臘人對于他們沒有辦法解釋的神秘現象都說成是神話。至于凱麗為什麼會變成現在這個樣子,所有專家提供給我們的答案都沒能讓我們弄明白,或許說成是神話也不為過。

  我並不認為那些專家不夠專業。我有什麼資格呢?他們希望凱麗參與的各種測試,凱麗都沒有辦法全程參與。她沒有辦法遵守多個步驟的指示,也沒有辦法完成復雜的任務,甚至不能告訴我們她的身體出了什麼狀況。有時候,塔米或者我摟著她的時候,她會喁喁細語,與她妹妹在一起的時候,她經常會咯咯地笑。大部分時間,她喜歡沉浸在自己的世界里,呆滯地注視著我們的世界。

  我們拽著凱麗見完這個醫生,接著又轉到另外一個診所或者實驗室,如此反復,日復一日,對于我們來說卻只是試圖了解她。我們到底打算逼迫她忍受多少次針扎?讓她冒著細汗的小腦門貼著測腦電波的吸盤度過多少個無法成眠的夜晚?激發潛能、測試聽力、視力測試?皮膚和肌肉活組織檢查?每次更換醫生、護士、住院醫師的時候,就得復述一遍凱麗的病情,次數多得我們都受不了了。她童年早期的時候,我們沒有掌握任何幫助她回到我們這個世界的方法,既沒有辦法讓她積極地參與其他小朋友的玩耍,也沒有辦法讓她自己一個人玩得高興,更沒有辦法讓她說出任何有意義的只言片語。我們知道診斷結果,但是不知道有什麼辦法可以幫助凱麗走出這個旋渦。

  我們開始覺得做人應該適可而止,沒有必要為了科學診斷遭受身體上的折磨。“如果只能獲取這麼多信息,隨後沒有辦法找到治愈方法的話,還是就此打住吧。”某天晚上,塔米癱坐在沙發上,一臉挫敗地對我說。我們不再寄希望于找出凱麗的病因,然後一舉治愈她。GDD(整體發育遲緩)、普遍發展遲緩、自閉症、口肌失調——所有的情況,都不屬于某種疾病。如果她得的是癌症,我們就該知道如何處理這個問題了。如果她的腦部受損傷了,或者中風了,我們就會明白她處于什麼樣的境況。但是凱麗的情況有點像水銀——看得見、摸得著,真實可見,但是想要抓住它卻是不可能的。

  盡管她的醫生在病歷表里說我和塔米是“有責任感的父母堅持不懈地付出”,但我們卻從來沒有靈光一閃的時刻,即便我們非常渴望這樣的時刻。一條死胡同接著另一條死胡同。然而,生活仍然在繼續。我們家另外兩個孩子逐漸長大成人。已經沒有多少專家可以供我們徵詢意見和建議了。盡管加拿大有公共醫療保障體係,但是很多治療和咨詢費用都是我們自掏腰包的,所以家里的財務狀況也處于瀕臨破產的邊緣。“我感覺她腦子里有一個按鈕,我們只需要按下那個按鈕,她就會痊愈。”塔米說。但是總找不到那個按鈕,更加觸及不到。在內心深處,我們希望有一種神奇的藥丸,凱麗吃了以後就能夠變成另外一個人,變成一個能夠說話、能夠跟我們一起玩耍的人。但是那種荒唐的幻想必須停止了。這並不是說我們會放棄我們的女兒,但是也是該停止問“為什麼”,開始問“現在怎麼辦”的時候了?

編輯:楊旋

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