我們原本的計劃是生兩個小孩兒,現在卻生了三個,本來還打算把馬修送到住讀學校去,後來又改主意了。1996年冬天,我們在一個周邊配套設施齊全的社區里找到了一棟房子,有公立學校、公園、商店,環境也不錯,綠化面積比例高。雖然這里算不上是最理想的選擇,但是考慮到我們的預算(超支了),這個家比原本預想的要好得多,與原來那間擁擠局促的公寓相比,這里簡直就是別墅了。四間臥室,主門後面還有一個小木屋,地下室被改成了遊戲室,再也不會被消防車或者有輪子的烏龜絆倒。“我這輩子怕是死也不離開這兒了。”我跟塔米開玩笑說。
這里應該就是我們安度余生的地方了。廣告行業的人員變動很頻繁,工作壓力很大,家庭生活也是亂成一鍋粥的狀態,但是這個家卻能帶給我一種平靜感。盡管意識到凱麗和塔妮已經朝著兩個極端的方向發展,我還是知道我們有了一個新的、令人興奮的開始。我剛剛換了一份工作,在一間不久前于多倫多成立的炙手可熱的廣告公司工作。在公司里,我被委以重任,負責旗艦店的啤酒宣傳。家里添了新成員,搬到了就讀環境不錯的小區,我自己還是覺得相當滿意的。
我的事業剛剛開始起步的時候,家庭生活卻開始迅速走起了下坡路。塔米很擔心兩姐妹的隔閡會越來越大。“有點兒不對勁。”她說。我把她的疑慮歸結為她杞人憂天的個性,不願意把她的擔憂列為“值得擔憂的選項”。然而,妻子已經開始搜尋適合兩姐妹一同參加的親子遊戲班。塔妮性格外向,需要參加一些刺激性的活動;凱麗需要有人能夠讓她活躍起來。接下來的一年里,也就是兩個女孩子過了一歲生日,還沒到兩歲的時候,她們參加了“學習與娛樂相結合的親子班項目”。兩個女孩子每周要參加幾次親子班的活動,每次活動持續幾個小時,這類活動包含了托兒所的課程,形式卻類似參加生日派對。工作人員鼓勵凱麗用小手繪畫,像其他“正常的小孩”一樣玩耍——表現得更像塔妮一些。當時我們也拍了一些照片,照片里的凱麗在微笑,凱麗用手指畫的作品挂在地下室里,花花綠綠地貼了一整牆。但是她玩樂的時間很少。凱麗一回到家里,就在小木屋的地板上滾來滾去,兀自地輕聲哼唱,忽略周圍的世界。我們的女兒並非生來就會玩耍。
負責培訓凱麗的一位教員告訴我們:“你必須在她跟前。”聘請專業人士的費用一開始是由保險公司支付的,但保險享有的福利條件過期以後就都是我們自己在掏腰包。這些專業人士通常會帶著發出各種聲響的玩具和超大尺寸的破爛娃娃到我們家里。他們會連續幾個小時坐在小木屋或者遊戲室的地板上,用異常雀躍的語調鼓勵凱麗遵循指示,用一只手拿玩具,然後把它轉到另一只手上,像其他兩歲的小孩子那樣玩耍。凱麗通常會帶著驚訝和厭煩的表情看著他們。而塔妮則約了朋友出去玩兒了。
上午去學前班,下午的時間,塔米遊走于各個醫療機構或醫院之間。有時候我也請假陪她一起去。接下來的4年時間倣佛被囚禁在一個四面都是鏡子的屋子里。沒有辦法解釋凱麗發展遲後緣由的醫生會推薦我們去拜訪另外一位醫生,那位醫生就會帶領我們朝另外一個方向前進。
第一步:坐在貼著米黃色和灰色牆紙的候診室里,看著放得到處都是的玩具,那些玩具你根本不願意讓自己的小孩兒觸碰,因為擔心玩具上面沾上了什麼致命的細菌。然而,我們根本不需要擔心這類事情,因為凱麗完全不在意那些玩具。根據去拜訪專家類型的不同(神經學家、聽力學家、遺傳學專家、研究發育的兒科醫生),與診室里其他孩子的父母交換同情的眼光,他們的孩子似乎也跟凱麗一樣,沒有辦法與這個世界融合,雖然很少有像凱麗的病情這麼嚴重的病童。注意:如果是在耳鼻喉科,要避免其他父母偷瞄的目光,他們看到凱麗的狀態通常會在心里暗暗感謝上帝,謝天謝地他們的小孩兒還會玩地上那些沾滿細菌的玩具,凱麗基本上完全不理會那些玩具,兀自地在地上滾來滾去。
第二步:得到醫生說“馬上就來”的保證後,進入一間小得倣佛用于檢查幽閉恐怖症的房間(醫學行業的“很快”到底是指多快?),耐心等待後,等來的卻是經驗不多的見習醫生或實習醫生,他們看病歷的時候總是問東問西。(“你難道自己不會看前8位醫生的診斷嗎?你來告訴我是什麼問題?”)
第三步:等到專家終于出現的時候,必須重復一遍病史,凱麗此時已經完全失控了,用最高的嗓門兒尖叫,盡管她被一條腰帶固定住,但還是掙扎著想從兒童推車里爬出來。眉頭緊鎖的醫生翻閱4英寸厚的病史時,凱麗直勾勾地盯著他/她。
第四步:凱麗掙扎著扭動身體、高聲尖叫的時候,醫生敷衍了事地檢查一下眼耳鼻喉、骨盆、背部、四肢和各個關節,讓原本就很漫不經心的檢查變得更加敷衍。暗想:“花了好多錢做了那麼些掃描和血樣檢測都沒能檢查出來凱麗有什麼問題,依靠這麼簡單的觀察能發現什麼?”身體檢查根本不可能就凱麗的身體有什麼不妥這個問題找出答案。
第五步:專家挑著眉毛,露出難以置信的表情,同情地拍著我們的肩膀,把我們推薦到另外一個專業領域的專家那里。有時候,也會要求進行額外的血樣檢測、腦部掃描或者對很少被提及的身體部位進行掃描。
第六步:一再重復上述步驟,直到你完全麻木。
預約醫生、參加親子班和治療的頻率開始以驚人的速度加快開展。咨詢醫生後留下的票據、注意事項簿、日程安排表等把整個冰箱的表面都貼滿了,馬修和塔妮畫的畫和磁石字母完全沒有落腳的地方。曾經有好多個星期,塔米每天都要約見一個以上的醫生或者治療師。那段日子被我們稱為治愈凱麗的時期。塔米和我本身都是學商業和市場營銷的,都是解決問題的能手。我們義不容辭地背上重擔,然後一股腦兒地向前衝。尤其是塔米,她把這件事當作是使命在做。晚上的時候,她會跟我匯報我沒能出席的見面會有什麼新結論,盡管我必須承認,她告訴我那些見面會上的細節的時候,我都是左耳進右耳出。時間轉瞬即逝,那段日子過得昏天黑地,沒給我留下什麼深刻印象。反正,從檢查結果來看,凱麗一切正常。
病童醫院里,在負責檢查凱麗的醫生們中間,凱麗成為了一個“謎一樣的人物”。她被貼上了“整體發育遲緩”的標簽,因為她不會走路、不會說話、不會玩耍,甚至不遵循簡單的指示。後來他們又加上了“普遍發展遲緩”的標簽,因為她不太願意有眼神接觸、不太參與社交、也不愛說話。但是並不存在什麼潛在原因造成她處于現在這種狀態。凱麗語言遲緩的情況尤其復雜一些,她只能夠咕噥幾句的情況要在幾年後才被診斷為口肌失調症,原因是她的大腦沒辦法控制嘴部的肌肉。至于凱麗為何如此,我們找不到任何病源可以醫治,也找不到任何責怪的對象。我們天真地以為前面等待我們的是祝福,我們拒絕膽怯。“遲緩”這個詞讓我們心存希望,我的理由是誤點的飛機和火車最終還是會到站的。事實上,很多醫生的報告都表明他們認為凱麗的情況有希望好轉。她的兒科醫生說凱麗的情況跟爬樓梯是一回事:她最終會取得進步,只是不知道她會朝哪個方向發展。