我的聲音你聽到了嗎？
——寫給《凱麗的心聲》
田惠萍
最近兩年，關于自閉症/孤獨症 的書籍開始多了起來，我應該為此感到欣慰，因為這是我和我的兒子楊弢——中國大陸第一代獲診斷的自閉症人——所為之努力和奮鬥的。但實際情況是，我常常感到更加的絕望和悲傷——當我看到很多出版物把焦點放在對自閉症人所謂的天賦、康復奇跡及治愈方法等的“忽悠”上。
《凱麗的心聲》是一部讓我能夠一氣呵成地看完，並為之深深吸引的好書，是因為它全篇都是在為自閉症人發出聲音，告訴人們只要我們努力地“傾聽”，我們身邊的自閉症人就能夠“說話”。希望讀者能夠從凱麗和她的家人的生活歷程中多了一份對自閉症人的理解，而不是多了一個竅門讓他們變成“非自閉症人”。所以本書與其說是講述了一個令人震驚的自閉症人從沉默到發出“聲音”的故事，不如說是在告訴我們如何成為自閉症患者身邊合格的親人、教師、照料者……
我們這個世界從20世紀40年代初開始關注“自閉症”這個群體，科學家及臨床工作者們一直在努力地探索，期望能夠走進他們的世界，但所有的觀察和研究都是從“我們”這個非自閉症世界出發的，這種努力雖然一直都有進展，也不乏有突破性的進展，但都無法改變人們在面對自閉症人時的困惑——從書中我們可以看到在凱麗的周圍從一開始就圍繞著專業人士的努力和忙碌。因此，對這個群體的介紹和描述總是從將其冠以“迷一般”的自閉症開始的。
直到20世紀90年代，來自自閉症人本身的著述開始出現。他們都是各個國家第一代被診斷為自閉症的人，他們長大了，成熟了，他們當中的幸運者能夠敘述自己的感受。從此，世界對自閉症的認識資料中多了一個不可忽視的資源——自閉症患者本身，多了一個視角。非自閉症世界的人一開始真是被震驚了，因為源自于他們的描述與我們自以為是的理解太不相同了，它顛覆了我們的邏輯，讓我們發現原來我們自己何嘗不是因為深陷在一個世界中而自我封閉著呢！讓我們知道原來我們以為是在“為他們好”而付出的努力只是增加了他們的精神痛苦和生活負擔！
我相信，閱讀凱麗的故事，能夠幫助中國的讀者對自閉症在以下幾點上有更加清晰的認識：
1.自閉症是一個譜係的概念 ，每個自閉症患者都不相同，因為致病原因是多樣性的，因此，面對每一個自閉症個案時，都需要專業人士為他制定個別化的幹預方案，不能僅憑想當然和熱情。
2.這種個別化的幹預方案不是“一揮而就”，而是一定要具有連續性、延續性和長期性，需要在實行中不斷地修訂和更新；不是打“殲滅戰”，而是找到適合這一個自閉症人的生活方式和方法。即：我們要做的不是把自閉症消滅掉，而是如何讓自閉症人和我們一起共享這個世界。這里就涉及到一個命題——對待有特殊需求的人，即我們通常稱之的“殘疾人”，我們是拒絕和排斥，還是尊重和接納。
3.每個自閉症人都有發出聲音的可能和需求，但需要找到適合他們的表達方式。凱麗是幸運的，她最終在身邊人（專業工作者和家長）的探索和努力下，學會了用打字來表達，這就是她的“說話”方式。相信每個看到凱麗敘述的人都會深深地被感動和被震驚。
4.凱麗的敘述，讓我們知道她不能說話；但凱麗的故事讓我們知道她能夠表達。這就是當今世界上面對自閉症人所遵循的（幹預、教學、訓練）基本原則：找到適合他（這一個自閉症人）的溝通方式。
5.我們通常理解的“說話”即是有聲語言。有聲語言是語言的一種，但不是唯一的語言形式；使用有聲語言可以幫助人類達成溝通，但溝通不僅僅只有有聲語言一種。臨床實踐和研究發現，良好的視覺支援體係能夠更好地幫助自閉症人理解周圍的世界，並表達他們自己的需求和願望，順利完成日常生活流程中的基本溝通與交往。從書中可以看到把圖片溝通體係引進凱麗的生活中所帶來的變化，而正是這種變化為後來凱麗找到自己的“表達”方式奠定了路徑和方向。
凱麗是幸福的，雖然她的成長伴隨著艱辛和誤解，但從不缺少尊重和真愛；凱麗的父母是幸福的，雖然他們面對挑戰，有著常人難以承受的坎坷，但他們的努力最終走上正確的方向，並得到了豐厚的回報——聽到了凱麗的聲音。
合上此書的最後一頁，我因沉浸在凱麗的幸福生活中而挂在臉上的笑容很快就消失了……我笑不出來，每當我想到在中國大陸的大多數自閉症人的家長：他們離鄉背井，妻離子散，四處奔波，砸鍋賣鐵，放棄家庭生活，職業和個人愛好都成為奢望，為的是找一個地方讓孩子說話，以為會說話就不是自閉症了……我只想流淚；每當我想到那些被壓上各種“訓練方法”刑臺的自閉症孩子，他們身邊沒有人理解，他們需要表達其它的表達方式，因為“說話”對于他們當中的大多數是不可能的事情……我更感到一種無奈；每當我想到現在到處都是所謂的“自閉症訓練中心”，因為缺少正確的專業知識和認識，將自閉症簡單地理解為“言語障礙”，費盡心機地逼孩子說話，在不知不覺中成為自閉症兒童健康成長的扼殺者……
由李連傑和文章在2010年傾情主演的電影“海洋天堂” ，讓自閉症在中國被大眾所認識，這應該是中國自閉症人的幸運；但我知道，真正的幸運是那一天來臨時：每個自閉症人的身邊都有為他們而傾聽的耳朵。我會繼續努力，為的是讓我們聽到自閉症人的聲音，享受他們是我們生活中的一份子。
2013年2月
