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《愛與孤獨的旅程》:向天真的人致敬

時間:2015-06-23 09:36   來源:新京報

  《愛與孤獨的旅程》

  作者:老竇/阿萌

  出版社:鷺江出版社

  出版時間:2015年5月

  陳萌的畫:胡楊林系列。

  陳萌 自閉症人士,青年畫家。來自甘肅,少年時隨父母移居北京。他的畫作多取材于故鄉的風景。如胡楊林、白樺林,色彩明麗,有一種夢幻般的純凈遼闊。

  老竇 大名竇一欣,北京人。曾經是個商人,後進入自閉症領域從事公益活動。曾創辦北京金田特殊兒童(自閉症)康復訓練中心,發起“孤獨的行走”為貧困孤獨症兒童募捐公益行動,現為“靜語者家園”公益服務中心負責人。

  原來他説的都是真的

  老竇和陳萌,是自閉症圈子裏比較有名的一對搭檔,他們曾經攜手走過兩次漫長的旅程,建立了不是父子勝似父子的感情。

  我在2011年第一次接觸老竇。那時我聽説北京金田特殊兒童(自閉症)康復訓練中心發生經濟困難可能關閉,然後我就在網上看到時任校長的老竇一個人外出旅行宣傳自閉症的消息。

  我打通了老竇的電話。他正一個人行走在河北鄉間的國道上,背著一個和自己身子差不多大的旅行包,包上涂著宣傳口號。他一路徒步,晚了就找小旅舍或是鄉村農舍住下。沒有同伴,沒有跟拍,沒有記者和圍觀群眾,也沒有沿途接應者。自然也沒有多少人理睬他。這與其説是一場宣傳活動,不如説是一場自我放逐。

  恐怕也的確是一場自我放逐。他嘔心瀝血開辦的“金田”學校面臨倒閉,他這個老闆沒有辦法向大家交待。他面對我的提問沒有掩飾自己的走投無路,坦言沒有解決問題的辦法,也不知道自己將來會怎麼樣。他所做的只是選一條路走到底,至少他對自己走路的能力很有信心。

  我無法想像他曾經是一個成功的商人,也無法理解他為什麼要繼續這個吃力不討好的旅程,難道他不應該優先解決機構的困境嗎?

  老竇不是一個特別善於溝通的人。他説他喜歡和自閉症孩子在一起,因為他們很簡單、輕鬆、心靜。在這個語境裏這話聽著如此老套而空泛。他在自閉症孩子身上到底看到了什麼?為什麼這麼一個大老爺們像孩子一樣天真執拗?

  我想過幫他,但我不知道怎麼幫,因為我不能理解他。於是我把這件事擱下,只在自己主持的自閉症雜誌上發了他的部落格日記,沒有寫文章。

  到了第二年(2012年)夏天,我聽説老竇又要走了,而且還帶了21歲的自閉症青年陳萌一起走,給自己的行程起了個名字叫“孤獨的行走”,這一次,他有了贊助人、攝影師和組織者的援助,不再那麼孤獨了。

  還是有很多人不理解他。金田已經倒閉,他是個創業失敗者。我見過很多這樣與自閉症本無任何淵源的老闆,懷著愛心或是野心或是貪心而來,辦機構收孩子轟轟烈烈,但不久之後就因資金、場地、技術、能力種種問題鎩羽而歸,銷聲匿跡。可他不走,即使什麼都賠光了也不走,他還要做一件在很多人看來莫名其妙的不急之務。他到底想要什麼?

  真正為他挽回人心消除疑慮的是陳萌。高大英挺的大男孩人前一站,生氣勃勃青春無邪,任誰都眼前一亮,覺得他是當之無愧的主角。哪怕只有一個孩子參加,這也是一次值得支援的旅程。

  也正是在這一點上,我理解了老竇的一片苦心。宣傳關愛自閉症可以用各種方式,但讓孩子成長最好的方式是帶他一起接觸社會。他們兩個站在一起,就化解了所有的懷疑和不解:人們只需要知道,有這樣兩個人要做這樣一件事,就成了。

  “沒有了解,愛是空洞的,沒有任何意義。”老竇説。他好像是能猜透我們的心事:“孩子要融入社會,需要人們敞開心門接納孩子,也需要家長敞開心門接納社會。開一扇門是沒有用的。每個人都有自己愛孩子、幫孩子的方式,也許別人和家長愛孩子、幫孩子的方式不一樣。也請家長接納不同方式的愛和幫助。”

  看到這裡的時候我的眼睛濕了:原來,他説的都是真的。

  這個看起來執拗、古怪的中年男人,原來真是一個天真地愛著自閉症孩子,努力和他們交朋友、為他們做事的善良大叔。

  攜手奇跡與發現之旅

  一個大老爺們,帶一個有自閉症的半大小子穿越荒山野嶺徒步千里,聽著都覺得不靠譜。

  老竇並不是專業教師,他自己説過,他對付自閉症孩子的辦法主要是“跟他們玩”!看著旅程中阿萌發火撞墻,為瑣事嘮叨糾結,打遊戲不肯關小聲音,我從心裏為老竇著急,為阿萌難受。作為一個在自閉症圈子裏混了十多年的資深人士,和一個17歲自閉症男孩的母親。我帶自己的孩子出門時仍然會覺得緊張。因為他們是如此與眾不同。一點小小的意外都可能成為他們情緒的爆點。我想去保護他,消除一切可能引發不安的事物,但又深知一味保護隔離不是解決之道,像這樣的孩子,他們需要的是在不斷的實踐中了解社會,了解自己。

  老竇正是給了阿萌這樣一個機會。他在和阿萌交往的過程中,從教訓——保護——受挫,到反思自己,做出妥協和改變,放棄無所不在的控制欲,不再以成人的思維和規訓為中心,而是讓阿萌自己理解和體會旅行當中的種種變化、規則,後來他甚至把阿萌封為“師父”,讓他帶領其他幾位成年人前進,成為“取經”團隊的領袖,而自己則從教練、保姆的身份轉換為平等夥伴。正是這樣的改變使阿萌的心理和行為發生了明顯的變化。他變得積極和成熟,變得更願意承擔責任,自作主張。

  “和阿萌在一起生活兩個月了。我們都在改變。阿萌開始適應各種不同的、變化的環境、事件;我則從剛開始對他行為模式的手足無措,到現在的理解、熟練應對。現在很多時候,我們的一個發音、一句話、一個表情都可以理解到雙方的意思。”

  這是兩個了不起的人,一個大人和一個孩子。在漫長的、孤獨的旅程中,他們彼此了解、支援,同甘共苦,互相調侃、爭鬥,讓有時吃了上頓愁下頓的苦行充滿了意外、笑聲不斷,如同一齣喜劇長片。

  “今天,我們從瓦拉幹出發。上了國道,很快出城。前面一點點上坡,一點點下坡……今天路程36km,還有個大上坡,一直上到頂,完了開始下坡。竇總滑到鐵道口,還那麼快,這下可遭殃了。”

  陳萌是個小有名氣的“天真者”(自閉症人士)畫家,他的畫作為這本書平添聲色。嬌艷的黃、浩渺的藍,沉厚的赫石,讓人想起他們一起走過的千山萬水。

  他的日記平板如流水,即使天大的事情也不見一個感嘆號,即使你笑到肚疼他還是若無其事。而老竇配發的微博體短文則聲情並茂,補齊那些平板記敘的前因後果。呆萌和逗比,一個逗一個捧,好像兩個人在説相聲。

  這是一本有趣、好看的書,特別是當你了解他們的故事之後。

  與自閉症人士同行的路,是名符其實的“愛與孤獨”的旅程。身為家長,走在這條路上多少是天命如此,不得不然。但是老竇和他的夥伴們卻插了進來,帶著我們不熟悉不理解的熱情,執著地和我們走到一起。有時候他們帶領我們,有時候我們提攜他們,但是走著走著,同路的人越來越多,已經分不清是他們還是我們,我們只是微笑著相互召喚。個人的善意經由社會的扶持、發揚、擴散,終將成為整個社會的價值共識。

  或許我們應該感謝我們的孩子,是他們把我們從平凡的人當中揀選出來,喚醒我們的天真,教會我們勇敢,讓我們的生命旅程充滿奇跡和發現。

  □張雁

編輯:楊永青

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