【基本資訊】

　　書名：《一百年的暗與光》

　　作者：方格子

　　體裁：非虛構

　　題材：有關麻風病

　　出版社：浙江文藝出版社

　　字數：30萬

　　出版時間：2016年1月

　　【內容簡介】

　　從晚清民國時期到當下，中國全面徹查、抵抗麻風侵襲的歷史已有一百餘年。其間，既有麻風受累者被疏離、被驅趕、被放逐的血淚和黑暗，也有感人淒美的愛情親情故事以及有良知的醫者泣血的奉獻足跡。

　　作者克服巨大的心理障礙，深入麻風村，以詳實的史料數據和實地走訪記錄，完成近30萬字的文本寫作。揭開長久盤旋于麻風受累者頭頂的疾病陰影，細膩而平靜地闡述了那段浸透無數先人心血的百年身心修補記。為讀者打開一個封閉百年的幽暗世界,在這個被稱為"人性的孤島"的麻風世界裏，既有麻風受累者的個人命運揭示，又有醫者學者乃至普通民眾的溫情觀照。

　　【作者簡介】

　　方格子本名應湘萍，方格子是筆名，女，出生於上世紀60年代，務過農，當過代課老師、五金店的櫃員、打字員。幾經生活歷練，都不曾放棄對閱讀的熱愛。《收穫》《人民文學》《小説選刊》《小説月報》等雜誌發表或轉載方格子的中短篇小説100余萬字。作品兩度入選中國小説學會短篇小説排行榜，獲《小説選刊》全國短篇小説獎，作品多次入選年度選本。譯介：瑞士、英國、希臘等。出版：中篇集《冥冥花正開》，短篇集《錦衣玉食的生活》。就讀于魯迅文學院第十四屆高級研修班。現居浙江富陽。

　　【節選】

　　你知道麻風嗎？

　　當我決定準備麻風村題材的寫作時，遭遇到的困難和掙扎大大出乎我的意料。之前對於該病的了解有限，只是覺得它是一種傳染病，恐怖，又有些遙遠。似乎和人類文明史相等同，古老而神秘。

　　“你知道麻風病嗎？”帶著這個問題，我隨機採訪過近百人，回答各異，卻有一個共同的主題：麻風要傳染，很恐怖。

　　問：“你見過麻風嗎？”

　　答：“沒有見過。”

　　問：“那你怎麼認為麻風很可怕呢？”

　　答：“聽説。”

　　問：“聽誰説？”

　　答：“電影裏看到過。”

　　一個從事寫作的朋友得知我在寫作關於麻風的書，跟我談了她的童年見聞。

　　我奶奶在麻風村給他們做飯，我跟姐姐進去玩，奶奶不讓我們走近他們，説要過的。我遠遠地看著他們，他們有的鼻子沒有了，有的腳爛了。真可憐。麻風村有圍墻，他們不能出來，外面的人也不能進去。

　　很恐怖。很可憐。這是大部分人對於麻風的最初感受。

　　來自中國麻風權威機構的資訊，全球約有一千多萬麻風病患，主要分佈在亞非拉丁美洲，醫藥貧地區。截止2014年底，我國尚有現症病人3961人，治愈病人20余萬人。

　　讓時光倒流，回到西元前6世紀，我們來到一扇小小的木門前。孔子弟子伯牛病重。那是一個風和日麗的下午，孔子獨自一人，前往弟子伯牛住處。尊師前來，伯牛理應出門相迎。然而，他們卻只是隔了門隔了窗，除了輕握雙手，師生之間不敢再多一點禮節。這一場遠古的師生相見，被記錄在《論語》之中。“自牖執其手，曰：亡之，命矣夫，斯人也而有斯疾也！斯人也而有斯疾也！”醫學史家詮釋伯牛患的是麻風病，而這病有傳染，儘管孔子痛惜弟子，仍只能隔窗問候。併發出“斯人也而有斯疾也！”的長嘆。

　　那是我國有文字記載的麻風第一人。而孔子那一聲悲嘆一路往前，走過幾千年光陰，依然迴響。聖賢如孔子，依然對麻風病有那般喟嘆，足見這種古老的疾病對於人類的巨大影響。

　　麻風，這種被傳“風吹來的魔鬼”之疾病，在世界各國都有記載。也有人利用麻風這種疾病來躲避殺身之禍，“箕子漆身為厲”。戰國時期，豫讓曾裝扮成麻風病人去刺殺趙襄子。

　　上古時期，麻風屬於不治之症，幾乎每個國家都有律法規定麻風病人的歸宿，處死或驅逐。

　　而在知識分子中，對麻風的恐懼尤甚。中華麻風救濟會總幹事鄔志堅提到一位歸國留美學生，曾任東吳大學的教授，在談到他的故鄉福建的麻風病人時，他認為麻風無藥可醫，“最爽快的方法就是莫如將麻瘋人拿來一槍斃之”。聽到這有違人道、有違科學的論調，鄔志堅不禁感嘆:“處今科學孟晉、文化昌明的時代，吾們還是以中世紀的方法來對付癩者（麻風病患者），思想落伍，貽笑世界莫於此。”

　　麻風到底是一種什麼樣的疾病？

　　從醫學的角度來説，麻風只是一種疾病，是由麻風桿菌引起的一種慢性傳染病，主要侵犯人的皮膚和周圍神經。臨床表現為麻木性皮膚損害，神經粗大、疼痛，嚴重者甚至眼手足畸殘。離體後的麻風桿菌，在夏季日光照射2～3小時即喪失其繁殖力，在60℃處理一小時或紫外線照射兩小時，可喪失其活力，一般應用煮沸、高壓蒸汽、紫外線照射等處理即可殺死。

　　美國麻風專家Hastings曾經説過：沒有一種人類的傳染病像麻風那樣多樣化，從可自愈的、單一斑疹到多系統的病變，如發生麻風反應則其表現就更為複雜……

　　文獻記載，麻風病在我國至少有2000多年的歷史。由於受到醫療條件的限制，麻風造成大量患者肢體、面部和眼睛殘疾。明清時期，廣東官方對麻風病基本未有什麼防禦和治療措施，而是抱以“滅絕”處理的態度，或是把麻風病人驅逐在深山或孤島上，限制他們與外界聯繫，採用斷糧、斷交通，讓他們自生自滅。千百年來，麻風病人就是這樣，在疾病和歧視的雙重折磨中艱難生存。

　　新中國成立初期，百廢待興，醫療資源匱乏，為阻止傳播，政府採取了隔離治療的辦法，集中收容麻風病，給予免費治療和救助。目前，麻風病的治療主要採用世界衛生組織推薦的利福平(RFP)、氨苯礬(DDS)，氯法齊明(B663)等藥物進行聯合化療。門診治療半年或1年即可完成療程，效果良好。早期及時治療可以避免各種麻風病殘疾的發生。因此，已不再對麻風病人進行隔離治療。

　　然而，我國仍有近2萬麻風受累者，將終老在麻風村。

　　有個麻風病患者，1939年出生，患病後被送到麻風村治療，常年蹲在地上——不是他不願站起來，而是他根本沒有腳掌！麻風晚期，大面積的潰瘍、病菌蠶食，肌肉萎縮導致肢體縮小，他的下肢因經年不活動，萎縮成了兩根桿子。他就那樣靜靜地坐在木頭地板上，面前有一個火盆，微弱的炭火是他病體唯一的溫暖。

　　當問起當年被麻風侵襲的那些日子，老人沉默了。過去半個多世紀，那些非人的折磨，依然縈繞心間，惡魔一般如影隨形。

　　還是忍不住，我問，“很痛吧。”

　　老人大約想笑，但嚴重的面部肌肉癱瘓，讓他無法展顏，只是抽了抽皮膚。

　　“不是痛。”他説。

　　不是痛？那是什麼？

　　“説不出來。説不出來。”他搖搖頭。

　　疼痛，被譽為上帝給予人類最好的禮物，然而，這個相對感官化的詞彙，在麻風病人身上，卻又顯得尷尬，慌亂，無所適從。疼痛成為一種悖論，沒有痛感，卻又被疼痛逼進命運的死衚同。麻風桿菌侵襲，使他們無法感知皮膚病痛，麻木，讓他們在不經意中摧毀著自己的身體。他們可以長久地行走卻沒有任何知覺，因為不能感知疼痛，他們的眼角膜會渾濁，從而喪失視力；因為不知疼痛，患者甚至可以拿刀砍掉潰瘍的雙足。

　　從醫50年之久的美國醫生保羅布蘭德在《疼痛：無人想要的禮物》中説，“疼痛其實是把身體的一些重要事情告訴你……因為舍此沒有別的辦法引起你的注意。”

　　從事麻防工作二十多年的王景權醫生告訴我，麻風反應引起的神經疼痛，常常把病人推向痛苦的邊緣。他們被神經痛折磨，生不如死，過去常有病人在深夜嚎叫，到處遊蕩，他們痛苦的形象會讓人疑心他們精神出了問題。沒有皮膚疼痛感覺而時時承受著神經疼痛的麻風病人，他們成為疼痛感知世界最為奇異的一個群體。

　　在民間，常有麻風病人也是精神病人的説法。而當他們出現疼痛症狀後，殘疾便降臨，歪嘴，手足彎曲，腳難以上抬。很多晚期病人鼻塌眼瞎，手足潰瘍，萎縮，嚴重的畸殘症狀令人恐懼，也讓他們深感痛苦。

　　“麻風”一詞的由來，學者和醫學史家均做過較為詳盡的解釋。從古到今，麻風的稱謂多種多樣，它的含義也不一樣。早在三千多年前的古埃及，那個憑藉神力構建金字塔的民族，稱麻風為“set”；而古印度稱麻風為“枯希斯”，潰爛的意思。

　　大約成書于西元前700—165年的基督教聖經《摩西五經》中的“zaraath”一詞，是希伯來文，有“不可接觸和不潔”的意思。到了西元前150年希伯來文《聖經》被譯成希臘文時，將“Zaraath”譯為“Lepro”，英文譯為“Leprosy”，“來普羅西”——專指麻風，成為現代各國通用的英文名稱。然而，這個詞還有另外一種含義：“道德敗壞但可由於神的寬恕而能痊癒的病人”。

　　“Lepero”還有一層隱形意思，“在街頭流浪行乞的衣不蔽體的人”。德國畫家菲舍爾的《隨處漂泊的麻風病人》中，一群麻風病人身披斗篷,掣婦攜幼,經受風吹雨打,在街頭屋角躲躲藏藏。這幅作于1608年的鋼刻風俗畫，畫面逼真，情景淒苦，就是早期麻風患者的縮影。

　　1873年，挪威學者漢森發現麻風桿菌，世人才認識麻風是一種傳染病。在這之前，人們認為麻風是一種遺傳疾病或是來自上帝的懲罰，麻風病人被鄙薄，被放逐，他們經受肉體和精神的雙重痛苦。事實上，漢森宣佈麻風是傳染性疾病之後，社會上對於麻風的恐懼仍然沒有減弱——因為傳染。而由恐懼和偏見引起的歧視，更是摧殘著麻風患者的身心。