林佳儀(左)是臺灣首位拿到救生員與游泳教練執照的軟骨發育不全症患者。圖為她與大學同學。來源:臺灣《蘋果日報》
臺灣“軟骨發育不全症病友協會”12日成立,病友林佳儀(左起)、林秉億、蕭承圃、黃國瑋開心跳躍。來源:臺灣《蘋果日報》
據臺灣《蘋果日報》報道,臺灣約有1000名罹患名為“軟骨發育不全症”、俗稱侏儒症的患者。他們身材矮,智力卻與一般人無異,為打造對病友更友善的環境,12日有一群患者齊聚臺北,宣佈成立病友會,其中身高僅125釐米的林佳儀最受矚目,她是全臺灣唯一患此症的救生員兼游泳教練,未來更期許成為出色的麵包師傅,人小志氣卻比天高。
12日有上百名病友參加此“軟骨發育不全症病友關懷協會”成立大會。主辦單位之一、臺灣罕見疾病基金會副執行長楊永祥説,此症患者被昵稱為“小小人兒”,身高多半難超過130釐米,外表與一般人有顯著差異,導致在爭取社會認同、醫療照護較困難,希望成立此病友會後,能為患者謀福利。
雖小小人身高有限,但心智與一般人無異,例如現就讀明道大學四年級的林佳儀,她在出生8個月時即因手腳短,就醫確診罹病,但父母完全把她當一般孩子來教養,並打造她一身好泳技,18歲考取救生員執照,20歲考上游泳教練執照。
林佳儀説,她爸媽都是游泳教練,2個姐姐也都是個中好手,爸媽對她就像對姐姐一樣,“我們都在5歲下泳池。”
林佳儀僅125釐米高,練游泳很吃力。她笑説,別人在泳池裏可站立的高度,“我卻要一直打水”,但她不服輸,長期逼自己鍛鍊,也造就她成為全臺唯一的小小人救生員兼游泳教練。
林佳儀説,考救生員或游泳教練執照沒有身高限制,而她未來的發展,身高也不是問題,但她希望落實現在大學的餐飲專業技能,“當一個出色的咖啡專家或麵包師傅”,還把知名“麵包達人”李寶春作為目標。
12日出席的多名小小人,除林佳儀是“泳”者外,還有現攻讀英國商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅持打棒球的蕭承圃、熱衷影像創作的醒吾大學學生黃國瑋等,都是克服先天障礙、展現小巨人氣勢的生命“勇”者。
臺大醫院基因醫學部主任胡務亮説,此症與俗稱玻璃娃娃的成骨不全症不同,玻璃娃娃骨質脆弱易斷,小小人除身高外骨骼硬度正常,“他們就是矮一點的一般人”,只要找對方向,在職場、人生皆可有一片天。
[責任編輯:王新妍]