據臺灣《聯合報》報道,臺灣一位先天性卡哈細胞增生症患者,十七歲的小薇(化名)對未來有夢想,想升大學、想當動畫設計師,“生病很久,有點習慣這樣的生活”,她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。
小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設計科學生,患有先天性卡哈細胞增生症,醫師表示,卡哈細胞過多,造成腸壁肥厚、食道狹窄,有許多腫瘤;小薇連口腔內也有不斷增生的肉瘤。她在自傳裏問,“為何我有嘴不能吃?有肛門不能排泄?”
出生七天起,動過十二次以上的大手術,現在小薇沒有大腸,小腸剩十公分;初一時拔掉連增生出來的共一百零一顆牙齒,長達半年沒牙齒,現在裝上全口假牙,“但若齒瘤繼續增生,還要再動手術。”
臨床上,卡哈細胞增生症範圍局限在胃或腸道,多是後天細胞基因突變,有藥物可治療;像小薇屬先天性,外科手術僅能“治標”,卻不治本。
之前獨立照顧她的媽媽,六年前乳癌轉移過世,留下外婆挑起看護她的責任。外婆昨天説:“她在晚上更像不定時炸彈,打針的地方容易細菌感染,住院一次要一個多月。”
前陣子食道切除重建術後,生平第一次吃到固定食物--麵包,學校學務處主任胡茂林記得,“當時她説,只有一個字‘爽’可形容”。
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