據臺灣《中國時報》報道,今天是小胖威利國際倡導日,臺灣小胖威利病友關懷協會發表《填不飽的孩子,想要一個家》宣言,呼籲協助成立“小胖威利小區家園”,減輕罕見病家庭負擔。
小胖威利是罕見的先天性染色體疾病,體內的饑餓蛋白較常人高出數倍,因此時常處於饑餓狀態,患者家庭得將冰箱上鎖,防止饑餓的小胖不斷覓食。臺灣馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛説,小胖威利個性單純執著,特色若未被肯定,可能遭外界誤解。
小胖威利症患者家屬“勇爸”蔡口永達和臺北市議員秦慧珠也替小胖威利症患者發聲,希望成立共同小區,讓小胖在規劃過的空間與環境中共同生活,也減輕家人的負擔。
“小胖威利症是罕病中的罕病!”蔡口永達説,21歲的兒子“阿勇”平時能言善道,一旦發病可能會搶奪食物,這些疾病行為其實並非出於自願,但一般人常因不了解並加以責備。他表示,分享罕病家庭經驗不是要外界憐憫,而是鼓勵人們碰到困境時該用什麼態度面對。
小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平説,小胖威利症的孩子因多重障礙,無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示,目前先進國家一致認同,成立共同“小區家園”是最適合小胖威利的照護模式。
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