“有愛的世界不孤單”——臺灣罕見疾病患者用歌聲點亮生命

　　新華社臺北９月１６日電（記者潘麗君　何自力）“我看過許多藝術水準更精湛的演出，但從來沒有像今天這樣深受震動，這些大小病友都太不容易了，他們真棒！”在罕見天籟合唱團表演現場，臺北市民黃韋婷對記者説。

　　“２０１７天籟原聲·罕見攜手”年度音樂會１６日在臺北舉行，由臺灣近百名罕見疾病患者及其家屬組成的罕見北區天籟合唱團為觀眾獻上了一首首充滿愛、溫暖和力量的歌曲。

　　許多罕見疾病患者坐著輪椅在志願者的協助下登上舞臺，還有不少參演的兒童病患需要家長的攙扶才能勉強站立，但生理上的挑戰都無法阻擋他們對生命的讚頌與熱愛。

　　“鼓勵的語言，溫暖的視線，帶我衝破烏雲，仰望藍天……”開場曲《我的存在是一種祝福》唱出了病友們的心聲，也唱進了觀眾的心裏。看著舞臺上這群用生命在奮力歌唱的表演者，不少觀眾為之動容、落淚。

　　這群特殊的歌者，因為身體原因，上下舞臺所花費的時間都比較長，在場觀眾耐心等候，並時不時用熱烈的掌聲表達鼓勵和支援。

　　“聽他們唱歌，我能從中感受到生命的堅韌，我也希望自己能為這些相對弱勢的群體做些什麼。”聞訊特意前來觀看演出的新北市民楊女士説。

　　罕見北區天籟合唱團于２００４年成立，目前有９８位成員，包括５３位病友和４５位家屬，其病友團員所涉及的罕見疾病達２８種。團員們每週六下午練習唱歌，用歌聲發掘潛能、建立自信心與成就感。

　　合唱團指導老師傅上珍表示，該團體成立的初衷是希望用充滿溫暖、愛的歌曲去療愈病友，同時也讓社會關注到這一群體。

　　“每位團員因疾病所造成的影響各自不同，他們都很努力突破生理的限制。這些歌曲代表了他們多年來的努力，即使有些團員無法發出標準的聲音，但他們都很認真地逐字逐句練習，絕不因病痛而輕易放棄。”傅上珍説。

　　患有線狀體肌肉病變的病友團員坪坪表示，多年來，合唱團就像自己的第二個家，老師和志工都像自己的家人，病友們彼此交流，相互鼓勵，也給了自己不少力量，“有愛的世界不孤單”。

　　該活動由臺灣罕見疾病基金會主辦，迄今已１３年。在今年的音樂會上，１０余位家有罕見疾病孩子的爸爸組成了“罕爸爸合唱團”，帶來了精彩演出。此外，罕見北區天籟合唱團與臺灣原聲童聲合唱團的少數民族孩童也首度聯袂獻唱。